Fundacja SPINA zaprasza na konferencję

21 maja w Międzynarodowym Centrum Rehabilitacji przy Al.Mireckiego  w Sosnowcu odbędzie się konferencja i pierwsze ogólnopolskie spotkanie dzieci z rozszczepem kręgosłupa operowanych prenatalnie, ich rodziców oraz specjalistów zajmujących się tą metodą leczenia. Organizatorem tego wydarzenia jest Fundacja Spina, działająca od dwóch lat na rzecz wszystkich osób z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem.

W programie konferencji przewidywane są wykłady lekarzy specjalistów z dziedziny ginekologii, neonatologii, chirurgii płodu, zaangażowanych w projekt operacji zamknięcia rozszczepu kręgosłupa w łonie matki. Projekt operacji zamknięcia rozszczepu kręgosłupa w łonie matki prowadzony jest od 8 lat przez amerykańskich lekarzy, a od pięciu lat przez lekarzy ze Szpitala Specjalistycznego nr 2 w Bytomiu.Kulminacyjnym momentem dla tego projektu było opublikowanie w lutym tego roku przez amerykańskich naukowców wyników badań dotyczących efektów zastosowania tej unikalnej metody. Jak mówi sama Prezes Fundacji Spina „ Chcielibyśmy się z Państwem podzielić szczegółami dotyczącymi tych badań. Przede wszystkim chcielibyśmy także aby dzieci poddane tej metodzie leczenia, ich rodzice i lekarze mogli się spotkać. Spotkanie ma otworzyć serca i drzwi do skuteczniejszej pomocy dzieciom z rozszczepem kręgosłupa.”

Czym jest wada genetyczna związana z przepukliną oponowo-rdzeniową?
Życie dzieci dotkniętych tym schorzeniem już od urodzenia jest trudne. Mają kłopoty z rozwojem motoryki, układem moczowym, a w 80% przypadków występuje też wodogłowie, które wymaga regulacji zastawką komorową i stałej kontroli neurologicznej i neurochirurgicznej. Aby zapewnić dziecku z przepukliną oponowo-rdzeniową godne i samodzielne życie potrzebna jest długotrwała rehabilitacja. Niestety w Polsce państwo wspomaga rodziny dotknięte tym problemem w sposób wybiórczy i niedostateczny. Prelegenci: prof. A.Olejek, prof. J. Bohosiewicz, doc. J.Zamłyński, dr.K.Grettka zapoznają zainteresowane osoby bliżej z tą metodą, ze szczegółami dotyczącymi procedur kwalifikacyjnych, przebiegu operacji i porodu. Podczas konferencji terapeuci z Międzynarodowego Centrum Rehabilitacji REN-POL w Sosnowcu, zaprezentują aktualne metody rehabilitacji dzieci dotkniętych tym schorzeniem.
Fundacja Spina przedstawi szczegóły projektu PRESPINA obejmującego patronatem dzieci z rozszczepem kregosłupa operowane prenatalnie i ich rodziny w ramach Centrum Doradztwa Rodzinie.W konferencji wezmą udział lekarze, dzieci z rozszczepem kręgosłupa i ich rodzice, urzędnicy , którzy zajmują się sprawami osób chorych i niepełnospranych oraz pracownicy fundacji i centrum rehabilitacji.
Szczegółowy program konferencji już wkrótce będzie dostępny na naszej stronie internetowej. Zapraszamy serdecznie wszystkich zainteresowanych ta problematyką do uczestniczenia w naszym panelu dyskusyjnym podczas konferencji.
Organizatorzy proszą o potwierdzenie przybycia Tel: 503005408